Radices

Radices

Radices is een research platform voor het anoniem opslaan, verrijken en vergelijken van onderzoeksgegevens. De Radices architectuur ondersteunt beveiligde gegevensuitwisseling tussen verschillende onderzoeksprojecten, verschillende bronsystemen en zelfs tussen verschillende medische centra.

Op deze pagina leest u over de belangrijkste kenmerken van de Radices architectuur.

Het gedachtengoed achter Radices

Doelstelling van het Radices platform is om op beveiligde wijze Klinisch Genetische informatie uit te wisselen voor wetenschappelijk onderzoek.

Kruisverbanden tussen gegevens

Radices biedt de mogelijk een grote diversiteit aan databronnen te ontsluiten in één systeem. Binnen deze databronnen kunt u kruisverbanden leggen. Zo kunt u klinische gegevens uit bijvoorbeeld Genesis koppelen aan aangeleverde gegevens van bijvoorbeeld het IKNL of PALGA of zelfs aan uw eigen gegevens uit Excel. Eenmaal opgenomen gegevens kunnen vervolgens door velen gebruikt worden, mits u daar toestemming voor verleent.

Generieke dataopslag

Radices biedt daarnaast een generiek model (de zg. klinisch genetische basisdataset) om gegevens van onderzoeksprojecten uniform op te zetten. Dit biedt grote voordelen bij uitwisseling van gegevens binnen uw centrum en mogelijk zelfs breder.

VOor onderzoek maar ook in de kliniek

Radices is primair opgezet voor wetenschappelijk onderzoek, maar kan daarnaast naadloos ingezet worden als intercentraal communicatieplatform voor de klinische zorg. Daarmee kunnen de voor de erfelijkheidsadvisering belangrijke vragen beantwoord worden, zoals bijvoorbeeld:

  • Is deze persoon/patiënt bekend in uw centrum?
  • Zijn familieleden/familienamen bekend in uw centrum?
  • Is deze mutatie al bekend in uw centrum?

Dit leidt tot een kwaliteitsverbetering in de patiëntenzorg, maar ook een efficiëntere afwikkeling van het erfelijkheid adviseringstraject.

De Radices platform architectuur

De Radices architectuur

Bronnen, dataverrijking en onderzoeksprojecten

Het platform bestaat uit een centrale research database (de Radices) die gevuld wordt met één of meer gegevensbronnen. Op dit moment is het al mogelijk om Genesisgegevens in de Radices op te nemen.

Zodra de gegevens zijn opgenomen in de centrale database, worden ze verrijkt met metadata. Na deze verrijking zijn de gegevens beschikbaar voor alle aangesloten satelliet research databases. Vanzelfsprekend zijn autorisatie- en een synchronisatiemodules voor de satellieten onderdeel van het Radices platform.

Bevriezen onderzoeksgegevens

Op enig moment kan het researchteam de synchronisatie tussen Radices en satelliet bevriezen, waarmee zij een controleerbare gegevens set creëert. Deze bevriezing beperkt het team uiteraard niet in het verder verrijken van de onderzoeksgegevens in haar eigen satelliet.

Standaardisatie in gegevensopslag en uitwisseling

De gegevensarchitectuur van zowel de Radices als de satellieten is gebaseerd op de Klinische Genetica Basis Dataset. Deze dataset bevat de meest voorkomende klinische gegevens in een Klinisch Genetisch onderzoeksproject. Door deze standaardisatie wordt automatische gegevensuitwisseling mogelijk. De uitwisseling tussen en over de diverse onderzoeksprojecten verloopt daarmee sneller en is van een veel hogere kwaliteit, dan handmatige uitwisseling of uitwisseling via een ander ongestructureerd medium

De dataset bevat met name klinische gegevens, het ligt dan ook voor de hand dat deze gegevens tijdens het klinische proces geregistreerd worden in het daarvoor gebruikte primaire systeem (bv. Genesis of ADLAS), dit voorkomt een meervoudige invoerhandeling.

Kern­functio­na­li­tei­ten

Het Radices platform wordt continu verbeterd en verder ontwikkeld.
Momenteel biedt Radices de opgesomde functionaliteit.

Radices biedt:

  • Een gestandaardiseerde dataset, gebaseerd op de meest voorkomende klinisch genetische onderzoeksgegevens (ie. de Klinisch Genetische Basis Dataset)
  • De centrale researchdatabase, met ondersteuning voor de Basis Dataset
  • Modules voor het configureren en naleven van autorisatieregels
  • Module voor de import en export van de klinische gegevens, momenteel  Genesis
  • Routines voor gegevenscodering om persoonsgegevens te anonimiseren
  • Basisroutines voor datasynchronisatie tussen de centrale databases en de satellietdatabases.
  • Schermen voor de gegevensinvoer en –verrijking binnen de satelliet, bedoeld voor het onderzoeksproject
  • Schermen om de satellieten te bevragen, bedoeld voor de datamanager van het onderzoeksproject
  • Een basale applicatie om de Radices te beheren, bedoeld voor Yenlo personeel

Stamboomviewer

Het tweede Radices increment (gepland gereed juni 2013) integreert een stamboomviewer in de satellieten. Het onderzoeksproject krijgt dan de mogelijkheid om stambomen visueel in te zien en te muteren. Naast het wijzigingen van familierelaties, biedt de stamboomviewer tevens functionaliteit om onderliggende persoons- en onderzoekgegevens te muteren vanuit de grafische stamboomschil.

Veilig vanuit de cloud

Radices staat op zich zelf, en wordt aangeboden als een Cloud applicatie. U heeft er geen omkijken naar, wij verzorgen volledig het beheer en onderhoud voor u.

Om de beschikbaarheid en de veiligheid te maximaliseren, is de Radices omgeving gehost in de Yenlo Private Cloud. Dit hosting platform heeft een uptime van 99,99% en een volledig backup- en recoveryplan.

Gegevensencryptie en de algemene veiligheid van deze ICT-omgeving is uiterst belangrijk voor genetische informatie. Daarom is de Yenlo Private Cloud uitgerust met high-end firewalls en een Intrusion Detection en Intrusion Prevention System (IDS/IPS). Het hele Radices platform wordt beheerd door het Yenlo Managed Services Team (7 x 24). Dit is een geïntegreerd onderdeel van de Radius dienst.

Privacy statement

Gezien de zeer gevoelige aard van de betrokken genetische gegevens opgeslagen worden deze gegevens gecodeerd opgeslagen in zowel de Radices centrale database als in de satellieten.

Zodra gegevens het bronsysteem verlaten, is het niet meer mogelijk om specifieke persoonsgegevens te achterhalen. Door echter het bronsysteem te combineren met de onderzoeksgegevens kan de onderzoeker zelf wel te allen tijde achterhalen welke patiënt bij welke onderzoeksresultaten behoort.

Interesse?

Neem contact met ons op en verneem hoe we u van dienst kunnen zijn.

Over Ratatosk.

Ratatosk maakt het verschil in de succesvolle afronding van de projecten van onze opdrachtgevers. Wij leveren diensten op het raakvlak van ICT en bedrijfsvoering.

Kenmerkend in onze dienstverlening is een communicatieve mensgerichte werkwijze, zonder daarbij de zakelijke aanpak tekort te doen.

Contact.

Ratatosk BV
Amersfoortseweg 23
7313 AC
Apeldoorn
Tel:
055-5347488
E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Volg ons.

FacebookTwitterLinkedInRSS Feed